Qu’est-ce qu’un bébé-médicament ?

Le bébé-médicament, également connu sous le nom de bébé double espoir, suscite une grande polémique, aussi bien dans le domaine scientifique que dans le reste de la société.

De nombreuses associations de maladies comme celles de la bêta-thalassémie ou l'anémie de Fanconi le défendent farouchement, tandis que plusieurs collectifs qui défendent l'éthique ou des groupes catholiques y sont fermement opposés.

Définition et procédure

Le bébé-médicament est un enfant né des techniques de procréation médicalement assistée pour être génétiquement compatible avec son frère ou sa soeur malade et lui fournir ainsi une greffe qui ne sera pas rejetée.

La conception du bébé-médicament est réalisée à travers les techniques de procréation assistée.

• On réalise d'abord une hyperstimulation ovarienne à la mère pour obtenir un plus grand nombre d'ovocytes fécondables.
• On procède à la fécondation in vitro avec les ovocytes qui sont arrivés à maturation pendant la procédure précédente.
• On réalise un suivi des embryons viables jusqu'à J3.
• À J3, l'embryon a 6 ou 8 cellules et on réalise le Diagnostic préimplantatoire (DPI), qui consiste à extraire un ou deux blastomères (cellules totipotentes de l'embryon) afin de les analyser génétiquement et déterminer si le HLA (antigènes des leucocytes humains) de l'embryon est compatible avec celui du frère ou de la soeur malade.
• Seuls les embryons dont le HLA est identique à celui du frère ou de la soeur malade pourront être transférés à la mère.
• Une fois que la naissance a eu lieu, les cellules du cordon ombilical sont utilisées pour une greffe de cellules souche hématopoïétiques (CSH).

Bébé qui peut sauver son frère ou sa soeur

Indications

Le bébé-médicament peut être la solution pour des maladies qui requièrent une greffe de CSH. C'est le cas des maladies monogéniques comme la bêta-thalassémie et les anémies de Fanconi et de Diamond-Blackfan puisque le bébé est choisi pour ne pas être porteur de la maladie. Dans le cas de la leucémie, on cherche seulement à ce que le bébé ait le même HLA.

Extraction d'un blastomère

On peut détecter les embryons sains (qui ne sont pas porteurs de la maladie) et ceux qui ont le HLA dont le frère ou la soeur a besoin grâce au DPI.

Histoire

Les lois de certains pays réglementent la création de bébés-médicaments, comme c'est le cas au Royaume-Uni, où la Human Fertilisation and Embryology Authority l'autorise. En Australie, le recours au DPI pour trouver un HLA compatible est réglementé par la Infertility Treatment Authority, qui se charge de mener une recherche au cas par cas.

En France, la loi autorise depuis 2004 le DPI qui est réalisé avec des fins thérapeutiques. C'est en effet la loi de bioéthique de 2004 qui a permis de légaliser application du double DPI, bien que cela fasse l'objet d'un encadrement strict par l'Agence de Biomédecine (ABM) qui, après l'évaluation de chaque situation, délivre les autorisations au cas par cas.

Au total, une quarantaine de couples ont déposé une demande auprès de l'Agence de biomédecine (ABM) depuis le changement normatif de 2004, et 36 ont obtenu son autorisation.

Depuis que le double DPI est autorisé, 6 bébés-médicaments sont nés en France. Le premier est Umut-Talha, né le 26 janvier 2011 à l'hôpital Antoine-Béclère de Clamart dans le but de fournir les cellules souches nécessaires à la guérison de soeur Asya qui était atteinte de bêta-thalassémie. La transfusion de la greffe a eu lieu en 2012 et a donné des résultats satisfaisants.

En Espagne, de manière similaire, le double DPI a été autorisé en 2006, et depuis, seulement 5 bébés-médicaments sont nés. Le premier est le petit Javier, né en octobre 2008 à l'hôpital Virgen del Rocío à Séville, dont la greffe a également évolué de manière satisfaisante et a permis qu'il soit à ce jour sain.

Des bébés nés dans la controverse

Considérations éthiques

Il existe une importante controverse au sujet des bébés-médicaments, et chaque naissance est accueillie avec curiosité. La principale polémique se situe dans le fait de sélectionner uniquement l'embryon qui a le même HLA que son frère ou sa soeur, tout en rejetant les autres. Il est important de noter dans ce sens qu'il s'agit de donner naissance à un enfant qui sera utilisé comme un donneur, sans qu'il n'ait exprimé sa volonté, sachant que cela constitue une condition indispensable du don.

L'Église catholique est contre la fécondation in vitro ainsi que la sélection génétique des embryons. Selon cette institution, "ces techniques sont contraires à la dignité humaine". La porte-parole de l'association espagnole pour le droit de vivre, Gádor Joya a declaré dans le même sens que "cette thérapie ouvre les portes à la sélection génétique, technique qui implique de rejeter des embryons qui ne sont pas viables en passant outre la dignité intrinsèque des êtres humains".

À l'inverse, la chercheuse Margarita Salas Falgueras, du Centre de Biologie moléculaire Severo Ochoa, affirme qu'elle "trouve fantastique de pouvoir avoir un enfant pour sauver un frère ou une soeur".